Gilbertův syndrom

Pokud máte lehce pokročilejší PSC, či případně hepatitis (žloutenku) či cirhotická játra, pak je zřejmě jasné, že diagnóza je zřejmá a víme co nám je nebo co způsobilo problémy. Ale i tak, máme jednu chorobu, která může v počátcích, kdy nejsou udělány důkladné laboratorní testy trošku svést z cesty. Jedná se o genetické a dědičné onemocnění, které je svou podstatou díky vadnému enzymu, poruchou odbourávání bilirubinu z krve (ten se pak ukládá v tkáních a způsobuje zažloutnutí), zkrátka se jedna o metabolickou poruchu. Proto při prvním setkání s lékařem můžete mást. Typickým pro GS je občasně zažloutlé bělmo, které právě může evokovat některá závažnější onemocnění. Pokud ovšem v laboratorních testech vyleze “pouze” zvýšená hodnota bilirubinu, pak s může velmi pravděpodobně jednat i o tuto poměrně vzácnou poruchu.

Hned úvodem je nutné a vhodné říct, že ač je GS neléčitelná nemoc, tak nikterak neomezuje a co je také důležité, nezkracuje váš život. Zkratka pokud Vám bude GS prokázáno, berte ho jako takového "kamaráda", díky kterému nakonec budete celoročně vypadat jako lehce opálený člověk. Ne, opravdu, není důvod zoufat si, proč si nenajít pozitivní stránku. Dokonce je i možné, že vyšší hladina bilirubinu je jakousi ochranou před Aterosklerózou tzn. kornatění tepen.
V laboratoři se, jak bylo zmíněno, objevuje  zvýšená hladina nekojugovaného bilirubinu. Tedy oproti standardnímu rozmezí více jak 20 μmol/l. Pokud není přidružena jiná neshoda, pak se v podstatě není třeba hroutit. A jak s GS žít? Není třeba si zásadně upravovat způsob života, po psychické námaze, či oslavě s přáteli v hospodě a dostatku alkoholu, může dojít k onomu žloutnutí. Jinak pokud chcete pomoci k odbourávání bilirubinu z krve tak je vhodné popíjet zelený čaj případně si pořídit jako doplněk stravy tablety obsahující ostropestřec, nebo si jen dopřávat dostatek vitamínu C (ať v ovoci, či v tabletkách).
Řekli jsme si, že GS je dědičné, je tedy teoreticky možné, že se může přenést i na vaše potomky. Vzhledem k asymptomatickému průběhu není ale nutné nikterak se plašit.

Děkovačka

Knock knock knocking on heavne’s door

Úžasná písnička od Boba Dylana a taky moc pěkný film a na neštěstí také moment v mém životě, který mě potkal. Transplantace jater proběhla v září loňského roku a zprvu vše vypadalo až náramně skvěle, čas plynul já jsem si užíval svůj znovu  získaný život a netuše se řítil do dalších problémů. Shodou nešťastných náhod jsem po odchodu z nemocnice nebyl kryt proti CMV (cytomegalovirové infekci) (standardně se nasazuje Valcyte, Valtrex) Bohužel v tom shonu kolem my nebyl vydán, vše jsme rychle napravili ale i tak CMV kolitida se mi nevyhnula. Chvilku jsem se s ní potýkal v domácích podmínkách (řidší bobek není zas tak zásadní), kontakt Ikemu jsem učinil až na základě neustále se    soukající a vzrůstající teploty a po dohodě s lékaři jsem byl hospitalizován a byla mi nasazena ATB. Dlužno říci, že nikde není psáno a nikdo neví zda i přes krytí léky bych CMV primoinfekci nedostal.  Podrobil jsem se samozřejmě také “oblíbené” koloskopii při které mi byli odebrány bioptické vzorky. Následně jsem se dověděl, že prý ani primářka patologie, kde se vzorky testují, prý takový v životě neviděla. Suma sumárum co z toho plyne, měl jsem masivní CMV kolitidu. Začala okamžitá léčba a když se již pozvolna zlepšovali výsledky a svítala naděje na to se dostat zpět domů tak přišla druha a mnohem, mnohem větší rána a to zánět mozkových blan.