Pouchografie

Pouchografie je vyšetření, které se dělá po operaci a vytvořen pouche a pak pravidelně po určité době. Stejně tak se setkáte s vyšetřením "pouchoskopie".
Jedná se o kontrolu pouche. Je to v podstatě něco jako rentgen, spíše bych to přirovnal k CT. 

Jak to probíhá?
Než to začne: 

• Co je asi nejdůležitější pro ty, kteří už mají za sebou různá "hadovitá" vyšetření. Není zde žádná příprava! :)
• Chvilku vyšetření zabere, takže pokud nechcete jen ležet a sledovat dění kolem, které není nikterak divoké resp. není žádné, tak si vezměte třeba sluchátka a poslouchejte nějakou hudbu. Poslouchejte, ale zase s klidem, abyste slyšeli lékaře. Občas musíte změnit polohu, tak ať slyšíte. 

Co se bude dít?:

• Nebojte, vše vám ještě jednou vysvětlí. Nebude tedy prostor na paniku :)
• Lehnete si na bok, na lehátko. Tak nějak jako když se jde na kolonoskopii.
• Do zadku vám bude zavedena ,řekněme, hadička, kterou bude probíhat pozvolné naplňování pouche a střeva kontrastní látkou. 
• Celá tahle "sranda" zabere cca 20 - 30 minut. Proto jsem zmiňoval tu hudbu. :).

Co je zásadní. Vyšetření není vůbec bolestivé ani nepříjemné. Opravdu se není čeho bát. Diskomfort, který můžete pociťovat je opravdu zanedbatelný, 

Pouchoskopie

Když vyběhnete na tuhle trať, tedy na řešení UC za pomoci totální kolektomie s následnou výrobou pouche, zažijete různá "nová" vyšetření. Mezi ta patří také například pouchoskopie.

Jedná se o endoskopické vyšetření, kdy jde především o kontrolu pouche a průchodnost v místě anastomózy. Vyšetření se provádí tenkým endoskopem, kdy je klasicky zaveden a prochází skrze pouch k ustí tenkého střeva, Právě v místě anastomózy může docházet ke zúžení a tato situace se musí řešit. 

Netřeba se obávat. Ano, je to trochu nepříjemné, ale nic, co by se nedalo zvládnout a nezapomínejme, že si můžete nechat aplikovat "oblbovačku".

Stenóza se řeší za pomoci dilatačního balónku. Jde o nafukovací balónek, který se endoskopem zavede do potřebného místa a tam se nafukuje na potřebný rozměr. V tuto chvíli to může být nepříjemné, ale jak jsem již zmínil. Dá se to vydržet. 

Co se vlastně děje? Balonek roztahuje tkáň a lehce "natrhne" zúžený prostor. Zmiňuji to záměrně protože, pokud z vás pak půjde trochu krve, není důvod k panice. Vše se dá do pořádku. 

Pouchoskopie se stane běžným vyšetřením, které bude realizováno na nějaké pravidelné bázi. Zkrátka kontrola pouche bude vždy důležitá a potřebná. Zkuste se tedy smířit s tím, že hadice v oněch místech se nezbavíte. :) Vlastně i přijměte za své i případnou dilataci za pomoci balónku. Pokud bude stále doházet ke stenóze, je nutná a pokud to nezabere, pak bohužel se budete muset vrátit ke stomii a zde tedy už k terminální stomii, tedy konečné. Věřte ale, že to není konec světa. Vlastně ušetříte třeba za toaletní papír. :)

Jo a málem bych zapomněl. Vzhledem k tomu, že při endoskopických vyšetřeních se fouká do střev vzduch, tak se vám nafoukne brzy také pytlík od stomie. Je dobré ho mít tedy vyprázdněný, ať nedojde k nějakým mrzutostem při upouštění vzduchu. 

Život se stomií

Jaké to je mít pytlík na břiše, do kterého odchází to, co normálně odchází zadkem? Takhle jsem se ptal sám sebe i já, než jsem podstoupil operaci, která v mém případě vedla k dočasné ileostomii.

O tom proč to přišlo, o tom se zmiňuji v článku o UC. Dnes bych se rád věnoval tomu, jaký je život se stomií. Tahle. Moje zpověď nebude asi úplně vypovídající protože má stomie je jen dočasná a naše soužití bude cca jen čtvrt roku a během této doby se ani nestihnu plně zapojit do "normálního" života. Normálním myslím, chodit do práce atp. Notabene máme dobu, kdy nám do životů hodil vidle Covid-19, a tak je to takové trochu nestandardní. 
Začátky ale budou stejné ať ji máte dočasnou nebo terminální. 

Pojďme na to ale pěkně po pořádku. Při návratu z nemocnice si s sebou přivezete zásobu všech stomických pomůcek, které v následné době budete potřebovat. Já zde nafotil vybavení, které mám já. U někoho se může lišit. Jde především o systém stomických pytlíků. Existuje totiž jednodílný nebo dvoudílný systém. Dvoudílný se sestává z něčeho co bychom mohli nazvat "základna" na kterou se pak "montují" pytlíky. Jednodílný je pak buď na jedno použití nebo s vypouštěním. Ty mám právě já. Pokud drží. Můžete jej mít třeba i dva dny. Jen kontrolujte, zda ho není potřeba vypustit. 

 

Mezi další patří tzv. čtverce, kterými osušíte stomii po osprchování a mějte také natrhaný toaletní papír na jednotlivé dílky. Doceníte je při odlepování stomie, kdy si ji rovnou otřete od nejhoršího.


Postup jak měnit pytlík

• Ráno se probudíte a první co udělejte, pokud tak již nejste navyklí, tak jděte do sprchy. Říkám to záměrně. Tělo ještě není tak rozjeté a při hygieně stomie se vám do toho nebude nic vměšovat resp. vyměšovat neboli "srát". Vyhnete se různým veselým historkám s defekací. :)
• Vezměte si sprej a nastříkejte ho lehce pod lepení. Krásně se Vám začne lepení odlepovat. asi tak ve 3/4 si vezměte do ruky pár kousků toaletního papíru a s kompletním odlepením o otřete stomii. Obé hoďte do nachystaného pytlíku na odpad. Za sebe doporučuji pytlíky, které má například Ikea. Jsou to takové ty sáčky s uzavíráním. Vše do nich nacpete a nic nesmrdí :)
• Otřete okolí stomie ubrousek na odstranění zbytků lepení.
• Šup do sprchy. Osprchujte se a omyjte i stomii. Nejlépe klasickým mýdlem. Ničeho se nebojte. Stomie nikterak nebolí. Je to orgán, který není inervován. 
• Po dokončení hygieny se osušte a stomii osušte jen nahrubo. K dosušení použijte zmíněné čtverce.
  
• Tak, teď si stomii zakryjte, kdyby chtěla něco pustit a vezměte si ubrousek s ochranným filmem.
• Poťupejte okolí stomie
• Tak a teď již dojde k samotnému nalepení nového sáčku. Ten doufám máte již připravený s vystřiženým rozměrem pro vaší stomii. Zde je nutné říci, že na rozměru opravdu záleží. Pokud otvor bude vetší než stomie, bude kůže v kontaktu s obsahem a dojde k podráždění okolí stomie. To je něco, co nechceme. 
• Po přiložení pytlíku, ho pečlivě zkontrolujte zda sedí. Prstem obkružte kolem stomie a tak na cca 5 minut položte dlaň na sáček. Tím aktivujete lepení. Po  uplynutí doby znovu zkontrolujte, zda všude lepení sedí, neodstává nebo není nikde poškozené. Podtečení je věc, kterou také nechceme. :)

Není to žádné dogma, je to jen mnou doporučený postup, který vychází též z toho, co mě naučila má stomická sestra. :)


Jak nám to zatím klape?

Možná budete překvapeni, ale přesto, že jsem v sobě sváděl velký boj sám se sebou. Boj s tím jaké to bude mít stomii atp. Tak musím zcela bez mučení říct, že poměrně krátce došel k názoru, že to vlastně není nic, po čem by se vám měl hroutit svět. Je to jen o tom, se naučit o stomii pečovat a to samo o sobě není nikterak náročné. Ve výsledku zjistíte, že to má vlastně mnohdy i své výhody :)

Výhody? Co to mele. Jj, vidím vám až do žaludku. Ano, výhody....Kdo si může zcela beztrestně ulevit například v tramvaji a to aniž by o tom někdo věděl a nebo trochu vážněji. Jste na nějakém hudebním festivalu, chce se vám na záchod a myslím, že budete souhlasit, když si představíte jaké trauma je jít na velkou do ToiToiek. Tadáááá, tohle stomie elegantně řeší :)  Musíte uznat, že tady má stomie bod. Určitě vás ale také napadne: "No dobrý, tak se můžu vykadit kdekoli, ale vždyť to musí být vidět." No a já říkám "ale prd." Není to vidět. Pokud máte stomii, lze ji nosit zcela nenápadně a to bez nějakých velkých hacků :) Zvykněte si jen nosit třeba volnější oblečení.

Chci tím naznačit, že pokud vás zdraví dovedlo až před toto rozhodnutí, pak netřeba nějak moc přemýšlet. Pokud jde o dočasné řešení, například při řešení UC v podobě pouche, alespoň dostanete šanci si to vyzkoušet a případně budete vědět, kdyby se vše po, co vás čeká. Jestli je to u vás už jediná možnost, pak věřte, že opravdu není konec světa. Ano, z kraje to bude trochu nepohodlné, ale na to se dá zvyknout. 

POZOR!

Co si určitě vezměte k srdci! Vždy u sebe nebo na místech, kde se často nacházíte, mějte rezervní balíček pro případ, že bude nutné stomii přelepit. Pokud máte kabelku, žebradlo nebo nějakou taštičku. Tenhle balíček se vám tam jistě vejde a určitě budete rádi, že ho tam máte. Fakt to přidá na klidu. Takže opakuji. V práci nebo na místech kde se častěji a delší dobu zdržujete mějte balíček pro ošetření stomie. Pokud ho budete mít i neustále u sebe, nebude to nic proti ničemu. ;)

Na obrázku obrázku je obsah balíčku "k ruce". Základem je pytlík na všechen odpad. Pak samozřejmě samotný stomický pytlík. Ten mějte již "předstřižený" na váš aktuální průměr. Čas od času překontrolujte svou stomii. Neustále pracuje a může docházet ke změnám v průměru. Následují čistící ubrousky a ubrousek s ochranným filmem. Nesmí scházet ani čtverce či toaletní papír na otření stomie.

Jak vidíte, není toho vlastně ni tolik a tak se to určitě dá schovat i do menší taštičky. Jak jsem již říkal. Určitě se vyplatí mít takovýto balíček po ruce. Dejte si tedy tu práci a nachystejte si ho. ;)

Když se UC nevzdává...

Už je to nějaký pátek, co jsem, uveřejni nějaký pořádný text :) Omlouvám se tedy a vězte, že život mě nešetří, a tak si spolu otevřeme novou, když ne knížku, tak alespoň kapitolu.
O čem to bude? Bude to boji s UC. V textech se zmínka o jednom z těchto IBD onemocnění párkrát objevila. Vzhledem k tomu, že se mrchu nepodařilo nikterak zaplašit, dosáhla toho, že se ji budu muset věnovat více. Věnovat se ji budu nejen já, ale také chirurgové v UVN.
Různé pokusy v podobě biologické léčby atp. selhaly, a tak se již musí sáhnout k té poslední možnosti. Jedná se o vytvoření tzv. pouche. Tedy stavu, kdy Vám z tenkého střeva vytvoří takovou obdobu a náhradu tlustého střeva, zkrátka pytlík :).
Aby stav byl dokonalý, tak musí ale následovat i krátké období, kdy máte ileostomii, tzn. umělý vývod.
 
Období, ve kterém píši tento text, je obdobím, kdy se nacházím v takovém mezičase. Již jsem podstoupil zákrok, který zahrnoval odstranění celého tlustého střeva a byl mi vytvořen pouch vč. ileostomie. Ten se momentálně hojí a vše se připravuje na další zákrok, který již bude posledním a dojde k zanoření stomie.
 
Jak se dalo vyčíst z textu ano, právě mám dočasnou stomii. Než k operaci došlo měl jsem toho plnou hlavu a přemýšlel jsem, jaké to bude, žít se stomií. Na její obranu musím říct, že to není nikterak hrozné a vlastně o nic nejde. Pomůcky, které jsou dnes pro stomiky dostupné jsou parádní a minimalizují pocit diskomfortu, který můžete mít.
 
Vraťme se ale na začátek, to je tedy ještě před zákrok, kdy vám odstraní tlusté střevo. Na odebrání tlustého střeva není ani tak nic zajímavého. Zkrátka ho odeberou a odeberou ho celé vč. rekta. Pokud nic nebrání vytvoření pouche např. srůsty, pak je rovnou vytvořen. Asi nemá cenu se rozepisovat o tom jak zákrok probíhá. Co ale určitě stojí za zmínku je jak operace probíhá, pokud jste zvídaví jako já. Určitě mrkněte na nějaká videa na YT. Není to je o tom "ušití" pouche, ale i samotné napojení, tedy tzv. anastomóza. To popisuje třeba toto video. Já sám jsem byl "vypnutý" a tedy myslím, že elegantněji vám celou věc vysvětli video, kde je vše stručně ale přehledně vysvětlené.
 
Po té co se proberete z narkózy, zjistíte, že jste "vytuněný" stomií, Z kraje to chce zatnout zuby a zkrátka tento fakt přijmout. Musíte si uvědomit, že je to malá daň za to, že budete dál žít bez UC. Pokud by se totiž UC zanedbalo, je téměř jisté, že se za čas rozvine nějaké bujení, kde je už jen otázka času, kdy se to zhoupne do nějaké zhoubné formy. 
 
Až si odbudete ten nejkritičtější čas, přendají vás na standardní pokoj a tam se vás, mimo jiných, ujme stomická sestra. Je to člověk, kterého bedlivě poslouchejte. Je to průvodce novou situací, pomůže vám se skamarádit se stomii a dá vám rady jak se o ní starat. Zkrátka je to taková dobrá duše, kterou je opravdu dobré poslouchat. Já na svou stomickou sestru vzpomínám s úsměvem na rtech. Nelze na ni říct křivého slova.:)
 
Jednou z "podmínek" odchodu domů je složit "maturitu" z péče o stomii, tedy předvést, že jste schopný se sám a bezpečné postarat o stomii a nezadělat si tak na problémy. Není to nic složitého. Zkratka dokázat a ukázat, že si umíte odlepit stomický pytlík, ošetřit pokožku a nasadit nový.
 
Sečteno, podtrženo. Pokud jde vše dobře, v nemocnici si poležíte týden. Poté jdete domů a následuje doporučeno ještě tak 6 týdnů zůstat doma v klidu. Co stojí za uvážení je nárok na domácí péči. Já osobně ji vřele doporučuji. Není to z důvodu lenosti nebo stylizace do nějakého chudinky. Ale sestra, která vás bude navštěvovat, dohlédne na to, že opravdu umíte pečovat o stomii, jak se má a také vám případné doléčí jizvu. Já osobně jsem této služby, která je plně hrazená pojišťovnou, využil a to právě z toho druhého důvodu, jímž byla péče o jizvu. Trochu zlobila a tak jsem byl za to opravdu rád. Mimo jiné vám odpoví na otázky, které mohou vyvstat. Nejčastěji je to ohledně stravování. 

Na závěr tedy všem, kteří si procházejí podobnou situací. Nebojte se! UC se dá řešit a pořád to neznamená konec světa! Naopak, vracíte se zpět do hry! ;)
 

Zkratky a hraniční hodnoty v laboratorních testech - AKTUALIZACE 2017

Dnes si uděláme lehký přehled ohledně zkratek jednotlivých ukazatelů v laboratorních testech a jejich hraniční hodnoty, tzn. minimální a maximální hodnotu. Budeme se zabývat jaterními testy.

Stenóza v anastomóze

Rád bych se dnes věnoval jedné z komplikací, které mohou pacienty po transplantaci jater potkat. Tím problémem je tzv. stenóza. Pojem popisuje zúžení, zhoršenou průchodnosti dutého orgánu (žíly, žlučovodu, ale i například střeva). Pacient se nejčastěji může setkat s pojmem stenóza v anastomóze. Pojďme si to vysvětlit nějak lidsky. Anastomóza je slovo, který označuje místo, kde je na sebe našitý žlučovod dárce a příjemce. Je to potenciálně rizikový bod, kde může dojít právě k oné stenóze.

UC vrací úder

Když jsem se tu loučil s UC věděl jsem, že to není naposledy. V duchu jsem ale doufal, že na pár let bude klid. Opak byl pravdou. Stejně tak, jak jsem zarputilý já a mé tělo, je zarputilé i toto onemocnění.

Uplynulo pár měsíců a já se znovu potýkám s "rozjuchaným" střevem ve kterém rezonuje song
Michala Davida, Nesnáším loučení. UC je opět zpět a v ještě vrcholnější formě než před operací. V IKEMu jim také došla trpělivost a dali mi poslední šanci v podobě biologické léčby (infliximab (Remicade), Humira či vedolizumab).

Každý druh biologické léčby působí jinak, a tak to co zabere jednomu, nezabere druhému. Já jsem jeden z těch, na které například inflaximab nepůsobil. Inflaximab je podáván IV. kdy si jednou za čas zajdete na hodinku sednout do nemocnice na kapačku. V mém případě jsem léčbu snášel bez problémů, ale jsou pacienti, kterým může způsobovat obtíže, ostatně jako jakýkoliv lék. Při aplikaci je tedy vždy přítomna sestra.

Když bylo rozhodnuto o neúčinnosti inflaximabu, přešlo se na Humiru. Osobně je mi tento typ "biošky" sympatičtější. Odpadá totiž nutnost chodit na aplikaci do nemocnice, nechávat si zavádět kanylu a "prokapat" hodinu času. Humiru si můžete aplikovat sám. Je totiž distribuována v jednorázových perech. Po jednoduchém proškolení od sestry, už tedy nic nebrání tomu si látku podávat doma či v práci. Z osobní zkušenosti mohu říct, že se není čeho bát. Není to nepříjemné, nic nebolí. Balení Humiry obsahuje dvě pera, příbalový leták a desinfekci.

Tvé dny jsou sečteny milá UC...

Je to asi rok, co jsem psal teoretický článek o UC (ulcerózní kolitidě), životu s ní a možnostech její léčby. Rok se s rokem sešel a já došel k rozhodnutí, že se nemá nic odkládat věčně. Přišlo tedy období léčby a já podstoupil chirurgický zákrok, který by měl vše vyřešit.

Díky poměrně dobré situaci na "hřišti" jsem podstoupil tzv. subtotální kolektomii. Jedná se o částečnou kolektomii, kdy je pacientovy odebrána jen postižená část střeva. To zda je ponechaná část pravdu zdravá, je na rozhodnutí lékařů, kteří těsně před zákrokem provedou kontrolní koloskopii, kde se následně vyznačí místo pro finální "střih".

V mém případě šlo o ponechání cca 28 - 29 cm zdravého, tlustého střeva. Když se toto člověk dozví, zažije po těle obdobné pocity, jako když vyhraje jackpot v loterii. Před očima vám proletí neuvěřitelné množství věcí. Především vám ale spadne kámen ze srdce, který byl do té doby tvořen z pochybností nad tím, jak se vyrovnáte se stomií (byť dočasnou) atp.

Ulcerózní kolitida – UC – život s ní a její léčba…

Ok, ok, ok. V prvé řadě si sypu popel na hlavu a omlouvám se všem, kteří přicházeli na tyto stránky s tím, že se dovědí něco nového. Omlouvám se Vám tedy za to, že už jsem dlouho nepřispěl žádným textem. Pokusím se to ale napravit. Dnes se pokusím Vás informovat o nemoci zvaném UC, tedy Ulcerózní kolitida.
Ulcerózní kolitida spadá do kategorie tzv. IBD tedy idiopatický střevních onemocnění. Jsou to onemocnění, u kterých se stoprocentně neví, odkud se berou, co je způsobuje. Mezi IBD patří  také například Crohnova choroba. U Crohna se jedná o postižení tenkého střeva.

Možné problémy zapříčiněné imunosupresivy

Dnes mrkneme na to, co se může stát pokud berete nadměrnou dávku určitých imunosupresiv. Budeme se konkrétně bavit o imunosupresivu CellCept.
Nejprve je nutné říct, že imunosupresiva jsou léky, které máte po Tx, zkrátka “na tvrdo” na celý život a bez nichž byste už neřešili starosti běžného pozemského života nebo v tom lepším případě byste jak gladiátoři zápasili s rejekcí (odmítáním, transplantovaného orgánu, tělem).
Aby lékaři předešli rejekci, naordinují vám určitou dávku imunosuprese, kterou užíváte. S hladinou léků se neustále hýbe a upravuje se dle výsledků laboratorních hodnot. Pokud se Vám ovšem stane, že budete mít rejekci, pak se imunosuprese navýší a klidně budete brát brutální dávku, až o  řád vyšší než jste byli zvyklí.
Pokud se tak stane, krátkodobě se s tím Váš organismus vyrovná, pokud ovšem zvýšená dávka trvá déle, mohou nastat různé problémy. V úvodu článku jsme si řekli, ž se budeme věnovat speciálně léku CellCept. Proto se mrkněme prakticky na příznaky, které může CellCept při dlouhodobě zvýšené dávce vyvolat (další jsou samozřejmě popsány v příbalovém letáku).

Rejekce darovaného orgánu

Tato komplikace je poměrně častým jevem u mladých lidí, jejichž tělo je poměrně čilé a živé a ještě plné energie a zjevně i chutě vypudit ze sebe vše, co se mu nezamlouvá. Naštěstí moderní medicína má páky, kdy se je schopna i popasovat s takovýmito nepěknými situacemi. Tou pákou jsou kortikoidy. Bohužel, je to taková smlouva s ďáblem, protože poměrně promptní úleva, je vykoupena někdy nežádoucími účinky a v nejhorším případě možným vznikem Cushinga (Tolik oblíbeného a skloňovaného doktorem Housem ) O Coushingovy se ale bavit nebudeme, protože to je věc, která pokud se vůbec může stát, tak až po opravdu dlouhodobém užívání kortikoidů v né, úplně malých dávkách. Takže zapomeňme na to, nic jsem neřekl.     

Léčba primární sklerózující cholangitidy

Čas od času pátráte jestli je nějaká léčba PSC. Mno, doufám, že po přečtení článku neupadnete do deprese, ale doufám, že pokud jste četli ostatní články tak budete vědět, že jsem to ustál také.

Dokument Zpovědi (O emocích a reklamě)

Ahoj Všem! Od dnešního dne je k dispozici ke stažení dokumentární film “Zpovědi”, který mapuje využívání emocí v reklamě a předkládá pohledy několika lidí z různých oblastí lidské činnosti.

Doufám, že se Vám film bude líbit a snad vám i něco dá.

                                                                                                 Film stáhnete kliknutím na plakát.

FAQs – Vaše časté otázky

Rozhodl jsem se zde odpovídat na to co nejčastěji hledáte nebo na co se ptáte. Pokud Vás tedy něco čeká či zajímá, zkuste právě zde najít odpověď

Co je Hamburgerův test?

Často pátráte po tom co se pod tímto testem skrývá. Pojďme se tedy na to zlehka podívat. Hamburgerovým testem se zjišťuje tzv. Hamburgerův sediment v moči. Ne, nebojte nejedná se o to,  že do sebe narvete tunu “hambáčů”  a pak se zjišťuje jestli to rozdýcháte nebo ne.

Hamburgerův test je několikahodinový (3) sběr moči který probíhá mezi 6-9 hodinou ranní. V tomto časovém úseku sbíráte veškerou moč odcházející z těla. Jste na lačno a ani nesmíte pít či holdovat čemukoliv jinému. Následně se změří hustota moči a samozřejmě množství a odešle do laboratoře.

Co se vlastně tímto testem zjišťuje? Jde o vyšetření bílkovin, vylučování příslušných elementů erytrocytů, leukocytů, válců potažmo funkce vašich ledvin.

Gilbertův syndrom

Pokud máte lehce pokročilejší PSC, či případně hepatitis (žloutenku) či cirhotická játra, pak je zřejmě jasné, že diagnóza je zřejmá a víme co nám je nebo co způsobilo problémy. Ale i tak, máme jednu chorobu, která může v počátcích, kdy nejsou udělány důkladné laboratorní testy trošku svést z cesty. Jedná se o genetické a dědičné onemocnění, které je svou podstatou díky vadnému enzymu, poruchou odbourávání bilirubinu z krve (ten se pak ukládá v tkáních a způsobuje zažloutnutí), zkrátka se jedna o metabolickou poruchu. Proto při prvním setkání s lékařem můžete mást. Typickým pro GS je občasně zažloutlé bělmo, které právě může evokovat některá závažnější onemocnění. Pokud ovšem v laboratorních testech vyleze “pouze” zvýšená hodnota bilirubinu, pak s může velmi pravděpodobně jednat i o tuto poměrně vzácnou poruchu.

Hned úvodem je nutné a vhodné říct, že ač je GS neléčitelná nemoc, tak nikterak neomezuje a co je také důležité, nezkracuje váš život. Zkratka pokud Vám bude GS prokázáno, berte ho jako takového "kamaráda", díky kterému nakonec budete celoročně vypadat jako lehce opálený člověk. Ne, opravdu, není důvod zoufat si, proč si nenajít pozitivní stránku. Dokonce je i možné, že vyšší hladina bilirubinu je jakousi ochranou před Aterosklerózou tzn. kornatění tepen.
V laboratoři se, jak bylo zmíněno, objevuje  zvýšená hladina nekojugovaného bilirubinu. Tedy oproti standardnímu rozmezí více jak 20 μmol/l. Pokud není přidružena jiná neshoda, pak se v podstatě není třeba hroutit. A jak s GS žít? Není třeba si zásadně upravovat způsob života, po psychické námaze, či oslavě s přáteli v hospodě a dostatku alkoholu, může dojít k onomu žloutnutí. Jinak pokud chcete pomoci k odbourávání bilirubinu z krve tak je vhodné popíjet zelený čaj případně si pořídit jako doplněk stravy tablety obsahující ostropestřec, nebo si jen dopřávat dostatek vitamínu C (ať v ovoci, či v tabletkách).
Řekli jsme si, že GS je dědičné, je tedy teoreticky možné, že se může přenést i na vaše potomky. Vzhledem k asymptomatickému průběhu není ale nutné nikterak se plašit.

Děkovačka

Knock knock knocking on heavne’s door

Úžasná písnička od Boba Dylana a taky moc pěkný film a na neštěstí také moment v mém životě, který mě potkal. Transplantace jater proběhla v září loňského roku a zprvu vše vypadalo až náramně skvěle, čas plynul já jsem si užíval svůj znovu  získaný život a netuše se řítil do dalších problémů. Shodou nešťastných náhod jsem po odchodu z nemocnice nebyl kryt proti CMV (cytomegalovirové infekci) (standardně se nasazuje Valcyte, Valtrex) Bohužel v tom shonu kolem my nebyl vydán, vše jsme rychle napravili ale i tak CMV kolitida se mi nevyhnula. Chvilku jsem se s ní potýkal v domácích podmínkách (řidší bobek není zas tak zásadní), kontakt Ikemu jsem učinil až na základě neustále se    soukající a vzrůstající teploty a po dohodě s lékaři jsem byl hospitalizován a byla mi nasazena ATB. Dlužno říci, že nikde není psáno a nikdo neví zda i přes krytí léky bych CMV primoinfekci nedostal.  Podrobil jsem se samozřejmě také “oblíbené” koloskopii při které mi byli odebrány bioptické vzorky. Následně jsem se dověděl, že prý ani primářka patologie, kde se vzorky testují, prý takový v životě neviděla. Suma sumárum co z toho plyne, měl jsem masivní CMV kolitidu. Začala okamžitá léčba a když se již pozvolna zlepšovali výsledky a svítala naděje na to se dostat zpět domů tak přišla druha a mnohem, mnohem větší rána a to zánět mozkových blan.

Pacient K, aneb jaké to je když to fakt přijde – část II.

Po přivezení na sál, nebo do prostoru před sály si Vás přeloží na operační stůl a zavezou na sál, kde si to rychle prohlédněte, moc času na to mít nebudete. Budete ležet v pozici jako Kristus při ukřižování a do kanily, kterou Vám zavedli ještě při příjmu, Vám píchnou anestezii. Před tím, můžete lehce zavtipkovat a popovídat si s týmem, pak Vám anesteziolog řekne co se bude dít, ale vzhledem k tomu, že se vám tělem už žene uspávadlo, začíná Vám to být jedno a pokud rádi mluvíte, snad radši neodpovídejte, protože se Vám motá celý svět vč. pusy. Tím to končí, jak vidíte, nikdo Vám nic nepříjemného za celou dobu neudělal. Všechny hadičky, cévky a podobné potřebnosti do Vás zavedou až po uspání. Od teď to má operační tým ve svých rukou.

Pacient K, aneb jaké to je když to fakt přijde – část I.

Psal jsem Vám tu zpětně několik článků o tom jak se to má s transplantací jater a jednou konkrétní, ale docela vzácnou chorobu. Slíbil jsem Vám také, že až přijde čas tak se s Vámi o to podělím a čas přišel a ano. Nebudu zde nikomu nic nalhávat. Ačkoliv je člověk poměrně dobře připraven a smířen s tím co ho čeká, když nastane den D, tak nakonec stejně kouká, jak kdyby o tom, že ho čeká transplantace nikdy neslyšel. Připadal jsem si tak i já. Telefon se rozdrnčel v naprosto nevhodný den, v nevhodný čas a nevhodném místě, jak jinak, že? To je takový zákon.

Schindlerův seznam…pardon IKEMův

A je to vážení přátelé. Jakmile se na něj jednou dostanete, už Vám tohle místo vyvolávající smíšené pocity nikdo neodpáře. Jediné co máte jisté je, že není jisté téměř vůbec nic. Pro Vás se zařazením na čekací listinu k transplantaci akorát stává mobilní telefon skutečně nerozlučným kamarádem. Platí pro Vás 24 hodinová pohotovost, která je v podstatě do odvolání, tedy do okamžiku Dne D.

Jak se chovat? Co dělat? V podstatě nic. Neplánujte hlavně. Bohužel, od momentu, kdy Vás naťukají do počítače na seznam, Vám už nikdo neřekne kdy ten okamžik nastane. Může přijít za 3 dny nebo za 3 měsíce, jediné co víte, že přijde. Vy máte jedinou povinnost. Být 24 hodin na příjmu a dávat o sobě vědět. Hlásit tedy hmotnostní změny nebo zdravotní stav. Pokud máte naplánované nějaké dovolené, aktivity nebo zkrátka dny, kdy Vaše dosažitelnost bude velmi obtížná, nahlaste je. Koordinátorky musí zkrátka vědět o každém Vašem kroku, o každé rýmě, kašli i kilu, které Vám přibude nebo ubude. Zvykněte si. Jste na čekací listině, tohle už je vážná věc, teď jste zase o kus blíže.

Mě zařadili ve středu 21. dubna v 16.03. Připadám si jak agent, kterého právě aktivovali. :)

Den D?

Tedy spíše den T abychom byli přesní. V tomto článku se mrkneme na to, co se děje v den, kdy Vás koordinační sestra kontaktuje. Jaký proces se nastartuje a co se může stát.

Fakt, že je pacient na čekací listině známe, že je nějak oznámkován, to také víme, že jeho profil je určující pro dárcovský orgán je nám také jasné, a že je životně důležité pro pacienta být “on-line” je samozřejmost, ale není zcela jasné co dá.

Předtransplantační kolečko

No, měl jsem na dnešek připravený jiný článek, konkrétně prognózy PSC a přidružené problémy, ale vypekla mě technika a “shořel” harddisk v notebooku. Jakožto líný člověk jsem vážně neměl chuť to psát znovu a tak raději začneme s předtransplantačním kolečkem, které je bezesporu také velmi zajímavé.

PSC (Primární Sklerozující Cholangitida)

Co to je? Jak to probíhá? Co se děje s pacientem? O tom všem se Vám zde pokusím napsat a to především proto, že mě samotného to potkalo a já bych byl rád aby mé okolí vědělo co se bude dít. Dalším důvodem je poměrně silná nevědomost lidí o tom jak to vlastně všechno probíhá, co se děje za procesy. Vzhledem k tomu, že mě čeká i transplantace jater, dozvíte se i o ni spoustu snad zajímavých věcí a hlavě v co nejstravitelnější formě (alespoň doufám :)) pro lidi, kteří nejsou lékaři.