Život se stomií

Jaké to je mít pytlík na břiše, do kterého odchází to, co normálně odchází zadkem? Takhle jsem se ptal sám sebe i já, než jsem podstoupil operaci, která v mém případě vedla k dočasné ileostomii.

O tom proč to přišlo, o tom se zmiňuji v článku o UC. Dnes bych se rád věnoval tomu, jaký je život se stomií. Tahle. Moje zpověď nebude asi úplně vypovídající protože má stomie je jen dočasná a naše soužití bude cca jen čtvrt roku a během této doby se ani nestihnu plně zapojit do "normálního" života. Normálním myslím, chodit do práce atp. Notabene máme dobu, kdy nám do životů hodil vidle Covid-19, a tak je to takové trochu nestandardní. 
Začátky ale budou stejné ať ji máte dočasnou nebo terminální. 

Pojďme na to ale pěkně po pořádku. Při návratu z nemocnice si s sebou přivezete zásobu všech stomických pomůcek, které v následné době budete potřebovat. Já zde nafotil vybavení, které mám já. U někoho se může lišit. Jde především o systém stomických pytlíků. Existuje totiž jednodílný nebo dvoudílný systém. Dvoudílný se sestává z něčeho co bychom mohli nazvat "základna" na kterou se pak "montují" pytlíky. Jednodílný je pak buď na jedno použití nebo s vypouštěním. Ty mám právě já. Pokud drží. Můžete jej mít třeba i dva dny. Jen kontrolujte, zda ho není potřeba vypustit. 

 

Mezi další patří tzv. čtverce, kterými osušíte stomii po osprchování a mějte také natrhaný toaletní papír na jednotlivé dílky. Doceníte je při odlepování stomie, kdy si ji rovnou otřete od nejhoršího.


Postup jak měnit pytlík

• Ráno se probudíte a první co udělejte, pokud tak již nejste navyklí, tak jděte do sprchy. Říkám to záměrně. Tělo ještě není tak rozjeté a při hygieně stomie se vám do toho nebude nic vměšovat resp. vyměšovat neboli "srát". Vyhnete se různým veselým historkám s defekací. :)
• Vezměte si sprej a nastříkejte ho lehce pod lepení. Krásně se Vám začne lepení odlepovat. asi tak ve 3/4 si vezměte do ruky pár kousků toaletního papíru a s kompletním odlepením o otřete stomii. Obé hoďte do nachystaného pytlíku na odpad. Za sebe doporučuji pytlíky, které má například Ikea. Jsou to takové ty sáčky s uzavíráním. Vše do nich nacpete a nic nesmrdí :)
• Otřete okolí stomie ubrousek na odstranění zbytků lepení.
• Šup do sprchy. Osprchujte se a omyjte i stomii. Nejlépe klasickým mýdlem. Ničeho se nebojte. Stomie nikterak nebolí. Je to orgán, který není inervován. 
• Po dokončení hygieny se osušte a stomii osušte jen nahrubo. K dosušení použijte zmíněné čtverce.
  
• Tak, teď si stomii zakryjte, kdyby chtěla něco pustit a vezměte si ubrousek s ochranným filmem.
• Poťupejte okolí stomie
• Tak a teď již dojde k samotnému nalepení nového sáčku. Ten doufám máte již připravený s vystřiženým rozměrem pro vaší stomii. Zde je nutné říci, že na rozměru opravdu záleží. Pokud otvor bude vetší než stomie, bude kůže v kontaktu s obsahem a dojde k podráždění okolí stomie. To je něco, co nechceme. 
• Po přiložení pytlíku, ho pečlivě zkontrolujte zda sedí. Prstem obkružte kolem stomie a tak na cca 5 minut položte dlaň na sáček. Tím aktivujete lepení. Po  uplynutí doby znovu zkontrolujte, zda všude lepení sedí, neodstává nebo není nikde poškozené. Podtečení je věc, kterou také nechceme. :)

Není to žádné dogma, je to jen mnou doporučený postup, který vychází též z toho, co mě naučila má stomická sestra. :)


Jak nám to zatím klape?

Možná budete překvapeni, ale přesto, že jsem v sobě sváděl velký boj sám se sebou. Boj s tím jaké to bude mít stomii atp. Tak musím zcela bez mučení říct, že poměrně krátce došel k názoru, že to vlastně není nic, po čem by se vám měl hroutit svět. Je to jen o tom, se naučit o stomii pečovat a to samo o sobě není nikterak náročné. Ve výsledku zjistíte, že to má vlastně mnohdy i své výhody :)

Výhody? Co to mele. Jj, vidím vám až do žaludku. Ano, výhody....Kdo si může zcela beztrestně ulevit například v tramvaji a to aniž by o tom někdo věděl a nebo trochu vážněji. Jste na nějakém hudebním festivalu, chce se vám na záchod a myslím, že budete souhlasit, když si představíte jaké trauma je jít na velkou do ToiToiek. Tadáááá, tohle stomie elegantně řeší :)  Musíte uznat, že tady má stomie bod. Určitě vás ale také napadne: "No dobrý, tak se můžu vykadit kdekoli, ale vždyť to musí být vidět." No a já říkám "ale prd." Není to vidět. Pokud máte stomii, lze ji nosit zcela nenápadně a to bez nějakých velkých hacků :) Zvykněte si jen nosit třeba volnější oblečení.

Chci tím naznačit, že pokud vás zdraví dovedlo až před toto rozhodnutí, pak netřeba nějak moc přemýšlet. Pokud jde o dočasné řešení, například při řešení UC v podobě pouche, alespoň dostanete šanci si to vyzkoušet a případně budete vědět, kdyby se vše po, co vás čeká. Jestli je to u vás už jediná možnost, pak věřte, že opravdu není konec světa. Ano, z kraje to bude trochu nepohodlné, ale na to se dá zvyknout. 

POZOR!

Co si určitě vezměte k srdci! Vždy u sebe nebo na místech, kde se často nacházíte, mějte rezervní balíček pro případ, že bude nutné stomii přelepit. Pokud máte kabelku, žebradlo nebo nějakou taštičku. Tenhle balíček se vám tam jistě vejde a určitě budete rádi, že ho tam máte. Fakt to přidá na klidu. Takže opakuji. V práci nebo na místech kde se častěji a delší dobu zdržujete mějte balíček pro ošetření stomie. Pokud ho budete mít i neustále u sebe, nebude to nic proti ničemu. ;)

Na obrázku obrázku je obsah balíčku "k ruce". Základem je pytlík na všechen odpad. Pak samozřejmě samotný stomický pytlík. Ten mějte již "předstřižený" na váš aktuální průměr. Čas od času překontrolujte svou stomii. Neustále pracuje a může docházet ke změnám v průměru. Následují čistící ubrousky a ubrousek s ochranným filmem. Nesmí scházet ani čtverce či toaletní papír na otření stomie.

Jak vidíte, není toho vlastně ni tolik a tak se to určitě dá schovat i do menší taštičky. Jak jsem již říkal. Určitě se vyplatí mít takovýto balíček po ruce. Dejte si tedy tu práci a nachystejte si ho. ;)

Když se UC nevzdává...

Už je to nějaký pátek, co jsem, uveřejni nějaký pořádný text :) Omlouvám se tedy a vězte, že život mě nešetří, a tak si spolu otevřeme novou, když ne knížku, tak alespoň kapitolu.
O čem to bude? Bude to boji s UC. V textech se zmínka o jednom z těchto IBD onemocnění párkrát objevila. Vzhledem k tomu, že se mrchu nepodařilo nikterak zaplašit, dosáhla toho, že se ji budu muset věnovat více. Věnovat se ji budu nejen já, ale také chirurgové v UVN.
Různé pokusy v podobě biologické léčby atp. selhaly, a tak se již musí sáhnout k té poslední možnosti. Jedná se o vytvoření tzv. pouche. Tedy stavu, kdy Vám z tenkého střeva vytvoří takovou obdobu a náhradu tlustého střeva, zkrátka pytlík :).
Aby stav byl dokonalý, tak musí ale následovat i krátké období, kdy máte ileostomii, tzn. umělý vývod.
 
Období, ve kterém píši tento text, je obdobím, kdy se nacházím v takovém mezičase. Již jsem podstoupil zákrok, který zahrnoval odstranění celého tlustého střeva a byl mi vytvořen pouch vč. ileostomie. Ten se momentálně hojí a vše se připravuje na další zákrok, který již bude posledním a dojde k zanoření stomie.
 
Jak se dalo vyčíst z textu ano, právě mám dočasnou stomii. Než k operaci došlo měl jsem toho plnou hlavu a přemýšlel jsem, jaké to bude, žít se stomií. Na její obranu musím říct, že to není nikterak hrozné a vlastně o nic nejde. Pomůcky, které jsou dnes pro stomiky dostupné jsou parádní a minimalizují pocit diskomfortu, který můžete mít.
 
Vraťme se ale na začátek, to je tedy ještě před zákrok, kdy vám odstraní tlusté střevo. Na odebrání tlustého střeva není ani tak nic zajímavého. Zkrátka ho odeberou a odeberou ho celé vč. rekta. Pokud nic nebrání vytvoření pouche např. srůsty, pak je rovnou vytvořen. Asi nemá cenu se rozepisovat o tom jak zákrok probíhá. Co ale určitě stojí za zmínku je jak operace probíhá, pokud jste zvídaví jako já. Určitě mrkněte na nějaká videa na YT. Není to je o tom "ušití" pouche, ale i samotné napojení, tedy tzv. anastomóza. To popisuje třeba toto video. Já sám jsem byl "vypnutý" a tedy myslím, že elegantněji vám celou věc vysvětli video, kde je vše stručně ale přehledně vysvětlené.
 
Po té co se proberete z narkózy, zjistíte, že jste "vytuněný" stomií, Z kraje to chce zatnout zuby a zkrátka tento fakt přijmout. Musíte si uvědomit, že je to malá daň za to, že budete dál žít bez UC. Pokud by se totiž UC zanedbalo, je téměř jisté, že se za čas rozvine nějaké bujení, kde je už jen otázka času, kdy se to zhoupne do nějaké zhoubné formy. 
 
Až si odbudete ten nejkritičtější čas, přendají vás na standardní pokoj a tam se vás, mimo jiných, ujme stomická sestra. Je to člověk, kterého bedlivě poslouchejte. Je to průvodce novou situací, pomůže vám se skamarádit se stomii a dá vám rady jak se o ní starat. Zkrátka je to taková dobrá duše, kterou je opravdu dobré poslouchat. Já na svou stomickou sestru vzpomínám s úsměvem na rtech. Nelze na ni říct křivého slova.:)
 
Jednou z "podmínek" odchodu domů je složit "maturitu" z péče o stomii, tedy předvést, že jste schopný se sám a bezpečné postarat o stomii a nezadělat si tak na problémy. Není to nic složitého. Zkratka dokázat a ukázat, že si umíte odlepit stomický pytlík, ošetřit pokožku a nasadit nový.
 
Sečteno, podtrženo. Pokud jde vše dobře, v nemocnici si poležíte týden. Poté jdete domů a následuje doporučeno ještě tak 6 týdnů zůstat doma v klidu. Co stojí za uvážení je nárok na domácí péči. Já osobně ji vřele doporučuji. Není to z důvodu lenosti nebo stylizace do nějakého chudinky. Ale sestra, která vás bude navštěvovat, dohlédne na to, že opravdu umíte pečovat o stomii, jak se má a také vám případné doléčí jizvu. Já osobně jsem této služby, která je plně hrazená pojišťovnou, využil a to právě z toho druhého důvodu, jímž byla péče o jizvu. Trochu zlobila a tak jsem byl za to opravdu rád. Mimo jiné vám odpoví na otázky, které mohou vyvstat. Nejčastěji je to ohledně stravování. 

Na závěr tedy všem, kteří si procházejí podobnou situací. Nebojte se! UC se dá řešit a pořád to neznamená konec světa! Naopak, vracíte se zpět do hry! ;)